Desarrollo de un Registro Argentino de parálisis cerebral (RAR-PC) en el marco de un registro internacional multicéntrico de personas con parálisis cerebral en países de bajos y medianos ingresos

Abstract

Introducción: La parálisis cerebral (PC) es la discapacidad motora más común en la población pediátrica. Existen registros poblacionales de PC en otros países desarrollados de Europa y Australia que permiten la vigilancia clínica y epidemiológica de la PC. En Argentina no existe un sistema de vigilancia epidemiológica. Este estudio busca establecer un Registro Argentino de PC (RAR-PC) como parte del Registro Global de PC de países de bajos y medios ingresos (GLM CPR) para recopilar datos consistentes. Objetivos: desarrollar el RAR-PC, el cual será una base de conocimientos sobre epidemiología de la PC en Argentina para desarrollar estrategias de prevención, diagnóstico e intervención temprano, culturalmente apropiadas y rentables. Métodos: La población de estudio serán personas con parálisis cerebral desde los 0 años que viven en Argentina. Formará parte del GLM CPR utilizando la misma definición de caso, algoritmo de diagnóstico y mecanismo de vigilancia. Los datos se recopilarán utilizando un formulario estructurado con variables centrales basadas en datos mínimos utilizados por otros registros internacionales. Para el análisis de los datos las frecuencias se describirán en porcentajes con sus IC95%. La relación entre variables se analizará mediante test de Fisher, prueba t o Mann-Whitney. Se calcularán OR con sus IC95% (p <0,05). Conclusiones: Este será el primer Registro Argentino establecido como un estudio multicéntrico internacional para la PC en los países de ingresos bajos y medianos. Producirá datos consistentes combinados de múltiples centros en todo el mundo, lo que aumentará el poder estadístico para la investigación.

Introduction: Cerebral palsy (CP) is the most common motor disability in the pediatric population. There are population-based CP registries in other developed countries in Europe and Australia that allow clinical and epidemiological surveillance of CP. In Argentina there is no epidemiological surveillance system. This study seeks to establish an Argentinian Register of CP (RAR-PC) as part of the Global Registry of CP of LMIC (GLM CPR) to collect consistent data. Aim: to develop the RAR-PC, which will be a knowledge base on the epidemiology of CP in Argentina to establish a culturally appropriate and cost-effective early prevention, diagnosis and intervention strategies. Methods: The study population will be people with CP from the age of 0 who live in Argentina. It will be part of the GLM CPR using the same case definition, diagnostic algorithm, and surveillance mechanism. Data will be collected using a structured form with core variables based on minimal data used by other international registries. For data analysis, the frequencies will be described in percentages with their 95% CI. The relationship between variables will be analyzed using Fisher’s test, t test or Mann-Whitney. OR will be calculated with their 95% CI (p <0.05). Conclusions: This will be the first Argentinian Register established as an international multicenter study for CP in low and middle income countries. It will produce consistent data pooled from multiple centers around the world, increasing statistical power for research.