Habilidades funcionales de niños, niñas y adolescentes con parálisis cerebral y su relación con el compromiso motor y la discapacidad intelectual en Argentina

Abstract

El compromiso motor caracteriza la parálisis cerebral (PC), y suele asociarse a la discapacidad intelectual (DI). Se han desarrollado sistemas de clasificación estandarizados para describir las funciones de personas con PC. Objetivo: caracterizar funcionalmente a niños, niñas y adolescentes de 0 a 18 años con PC de Argentina e indagar la asociación entre el compromiso motor (GMFCS), la DI y las clasificaciones funcionales. Métodos: Estudio transversal. Se recolectaron datos a través de entrevistas a las familias y revisión de historias clínicas. Se incluyeron personas con PC. Los datos se recolectaron de 19 instituciones de distintas ciudades de Argentina. Para el análisis de los datos se utilizó test de Fisher y odds ratio [IC95%], con significación <0,05. Resultados: participaron 182 niños, niñas y adolescentes con PC. Según clasificación GMFCS prevaleció el nivel V con 36,3%. Quienes presentan compromiso motor más severo (GMFCS IV-V), tienen 72 [25,4;206,0] veces y 13 [5,9;28,2] veces más probabilidad de presentar un nivel severo de MACS y CFCS respectivamente. Presentaron 34 [7,9;146,0] más probabilidad de tener un nivel severo de EDACS. Quienes presentaron DI tuvieron 10 [5,1;20,5] veces más probabilidad de presentar un nivel severo GMFCS, 6 [3,4;13,2] veces más un nivel severo MACS, 4 [2,0;7,8] veces más nivel severo CFCS, y 4 [1,9;9,5] veces más de presentar nivel severo de EDACS. Conclusión: el nivel de GMFCS y la presencia de DI influyen en la funcionalidad general y aumentan la severidad en el compromiso, habilidades manuales, de comunicación y para comer y beber.

Introduction: Motor compromise characterizes cerebral palsy (CP), and is often associated with intellectual disability (ID). Standardized classification systems have been developed to describe the functions of people with CP. The aim was to functionally characterize children and adolescents aged 0 to 18 years with CP in Argentina and to investigate the association between motor compromise (GMFCS), ID and functional classifications. Methods: Cross-sectional study. Data were collected through family interviews and medical records review. Individuals with CP were included. Data were collected from 19 institutions in different cities of Argentina. Fisher's test and odds ratio [IC95%] were used for data analysis, with significance <0.05. Results: 182 children and adolescents with CP participated. According to GMFCS classification, level V prevailed with 36.3%. Those with more severe motor compromise (GMFCS IV-V) were 72 [25.4;206.0] times and 13 [5.9;28.2] times more likely to present a severe level of MACS and CFCS, respectively. They were 34 [7.9;146.0] times more likely to have a severe level of EDACS. Those with ID were 10 [5.1;20.5] times more likely to have severe GMFCS, 6 [3.4;13.2] times more likely to have severe MACS, 4 [2.0;7.8] times more likely to have severe CFCS, and 4 [1.9;9.5] times more likely to have severe EDACS. Conclusion: the level of GMFCS and the presence of DI influence general functionality and increase severity in engagement, manual, communication, eating and drinking skills.

Introdução: O envolvimento motor caracteriza a paralisia cerebral (PC), e está frequentemente associado à deficiência intelectual (DI). Foram desenvolvidos sistemas de classificação normalizados para descrever as funções das pessoas com PC. Objectivo: Caracterizar funcionalmente crianças e adolescentes de 0-18 anos com PC na Argentina e investigar a associação entre deficiência motora (GMFCS), DI e classificações funcionais. Materiais e Métodos: Estudo transversal. Os dados foram recolhidos através de entrevistas familiares e revisão de registos médicos. Foram incluídas pessoas com PC. Os dados foram recolhidos de 19 instituições em diferentes cidades da Argentina. Teste de Fisher e odds ratio [CI95%] foram utilizados para análise de dados, com significado <0,05. Resultados: Participaram 182 crianças e adolescentes com PC. De acordo com a classificação do GMFCS, o nível V prevaleceu com 36,3%. Aqueles com comprometimento motor mais grave (GMFCS IV-V) apresentaram 72 [25,4;206,0] vezes e 13 [5,9;28,2] vezes mais chances de ter MACS e CFCS graves, respetivamente. Tinham 34 [7,9;146,0] vezes mais probabilidades de ter um nível grave de EDACS. As pessoas com DI tinham 10 [5,1;20,5] vezes mais probabilidades de ter GMFCS grave, 6 [3,4;13,2] vezes mais probabilidades de ter MACS grave, 4 [2,0;7,8] vezes mais probabilidades de ter CFCS grave e 4 [1,9;9,5] vezes mais probabilidades de ter EDACS grave. Conclusão: O nível de GMFCS e a presença de DI influenciam o funcionamento geral e aumentam a gravidade das capacidades de envolvimento, manuais, de comunicação, de comer e de beber.