Miradas críticas a los biobancos de datos genómicos desde el sur II: hacia una negación de la fundamentación ética del Programa Nacional de Referencia y Biobanco Gencómico de la Población Argentina (PoblAr)

Abstract

Propósito/Contexto. En consonancia con tendencias del norte global y asumiendo el paradigma de la medicina y la salud pública de precisión, en Argentina se aprobó en los últimos años el Programa Nacional de Referencia de Biobanco Genómico de la Población Argentina (PoblAr), el cual prevé la obtención de datos genómicos, fenotípicos y de estilos de vida de distintas comunidades del territorio argentino para su utilización en el diagnóstico y tratamiento de diversas enfermedades. El propósito de este trabajo es realizar una crítica a la fundamentación ética del proyecto. Metodología/Enfoque. Se exponen los fundamentos éticos aducidos del PoblAr y se analizan partir de dos enfoques éticos diferentes, aunque complementarios: la investigación e innovación responsable (IIR) y la ética crítica latinoamericana (ECL). Resultados/Hallazgos. Los principios de la IIR y de la ECL niegan la fundamentación ética del PoblAr, propuesta por los investigadores que conforman la iniciativa. El proyecto no se encuentra éticamente justificado ni en sus aspectos formales ni en sus aspectos materiales, de acuerdo con el marco teórico propuesto. Discusión/Conclusiones/Contribuciones. Antes que en una ética, el PoblAr se fundamenta en una moral dominante colonizadora, por lo que se propone la IIR y la ECL para el análisis ético de proyectos tecnocientíficos en América Latina.

Purpose/Background. In line with trends in the Global North and assuming the paradigm of precision medicine and precision public health, in Argentina the National Genomic Biobank Reference Program of the Argentine Population (PoblAr) was recently approved. The program plans to obtain genomic, phenotypic and lifestyle data from different communities in Argentina for the diagnosis and treatment of various diseases. The purpose of this paper is to criticize the ethical foundation of the project. Methodology/Approach. The ethical foundations of PoblAr are exposed and analyzed from two different, although complementary, ethical approaches: Responsible Research and Innovation (IIR) and Latin American Critical Ethics (ECL). Results/Findings. The principles of the IIR and the ECL deny the ethical foundation of PoblAr. The project is not ethically justified neither in its formal aspects nor in its material aspects according to the proposed theoretical frameworks. Discussion/Conclusions/Contributions. Before being grounded in ethics, PoblAr is based on a dominant colonizing morality. Responsible Research and Innovation and Latin American Critical Ethics are proposed for the ethical analysis of techno-scientific projects in Latin America.

Objetivo/Contexto. Alinhado com as tendências do Norte Global e assumindo os paradigmas da medicina de precisão e saúde pública de precisão, o Programa de Referência do Biobanco Genômico Nacional da População Argentina (PoblAr) foi aprovado na Argentina nos últimos anos. O programa pretende obter dados genômicos, fenotípicos e de estilo de vida de diferentes comunidades da Argentina para uso no diagnóstico e tratamento de várias doenças. O objetivo deste artigo é criticar o fundamento ético do projeto. Metodologia/Abordagem. O fundamento ético do PoblAr é exposto e analisado a partir de duas abordagens éticas diferentes, embora complementares: Pesquisa e Inovação Responsável (IIR) e Ética Crítica Latino-Americana (ECL). Resultados/Descobertas. Os princípios do IIR e da ECL negam o fundamento ético do PoblAr. O projeto não se justifica eticamente nem em suas dimensões formais nem em suas dimensões materiais de acordo com o referencial teórico proposto. Discussão/Conclusões/Contribuições. O PoblAr descansa em uma moral colonizadora dominante e não em uma ética. A Pesquisa e Inovação Responsável e a Ética Crítica Latino-Americana são propostas para a análise ética de projetos tecnocientíficos na América Latina.