Calidad de vida en personas con discapacidad motora en Argentina: nuevos indicadores clínicos para centros terapéuticos y escolares

Abstract

Introducción: El estudio de la calidad de vida relacionada con la salud (CVRS) permite una valoración multidimensional que complementa indicadores clínicos con la experiencia subjetiva de las personas. Este enfoque integral adquiere relevancia en la atención de niñas, niños, adolescentes y jóvenes (NNAJ) con discapacidad, dado que representan una población vulnerabilizada con diversas problemáticas que afectan su vida. Reconociendo la compleja y dinámica interrelación de influencias sobre la salud, este proyecto pone el acento en la necesidad de información sobre la CVRS en esta población en el ámbito nacional. Objetivo: Describir la CVRS de NNAJ con discapacidad motora de Argentina analizando sus correlatos con variables clínicas y sociodemográficas; e implementar una plataforma virtual interactiva para la vinculación con centros educativos y terapéuticos que brindan atención a esta población. Métodos: Estudio epidemiológico social, de diseño descriptivo transversal, sobre NNAJ de 4 a 24 años de edad con discapacidad motora residentes en Argentina. Se recolectarán datos sobre CVRS, variables clínicas y sociodemográficas. Una plataforma virtual interactiva permitirá la participación remota de NNAJ, familias, centros educativos y sanitarios, con obtención inmediata de resultados. Resultados esperados: Relevar información necesaria para el abordaje integral de la salud de NNAJ con discapacidad en Argentina, y acercar a instituciones sanitarias y educativas herramientas de utilidad para la supervisión de acciones preventivas y terapéuticas. Asimismo, la participación de familias del país es una valiosa oportunidad para relevar necesidades de esta población que puedan ser atendidas en políticas públicas.Introduction: The study of health-related quality of life (HRQOL) allows a multidimensional assessment that complements clinical indicators with the subjective experience of individuals. This comprehensive approach acquires relevance in the care of children, adolescents and young people (CAY) with disabilities, since they represent a vulnerable population with various problems that affect their lives. Recognizing the complex and dynamic interrelationship of influences on health, this project emphasizes the need for information on HRQOL in this population at a national level. Aim: To describe the HRQOL of CAY with motor disabilities in Argentina by analyzing its correlates with clinical and sociodemographic variables; and to implement an interactive virtual platform for linkage with educational and therapeutic centers that provide care to this population. Methods: Social epidemiological study, of cross-sectional descriptive design, on CAY from 4 to 24 years of age with motor disabilities living in Argentina. Data on HRQOL, clinical and sociodemographic variables will be collected. An interactive virtual platform will allow remote participation of CAY, families, educational and health centers, with immediate results. Expected results: To gather necessary data for a comprehensive approach to the health of children and adolescents with disabilities in Argentina, and to provide health and educational institutions with useful tools for the supervision of preventive and therapeutic actions. Likewise, the participation of families provides with a valuable opportunity to reveal the needs of this population that can be addressed in public policies.