Esclerosis Lateral Amiotrófica en Argentina: Una aproximación a las realidades de las personas con ELA y sus entornos de cuidado en el año 2023

Abstract

ntroducción. El objetivo del presente artículo es explorar y analizar las experiencias y realidades cotidianas del universo de las personas con diagnóstico de Esclerosis Lateral Amiotrófica (ELA) y sus entornos de cuidado en Argentina en 2023. Metodología. Se presentan los resultados de una encuesta autoadministrada online realizada en los meses de mayo a julio de 2023 a personas con ELA y a cuidadores/as principales. El estudi cont con la participacin de 111 personas: 56 con diagnstico de ELA y 55 cuidadores/as principales. Resultados y discusión. El 71,7% de las personas con diagnóstico de ELA encuestadas considera insuficientes los ingresos de su hogar para afrontar sus gastos. Arribar al diagnóstico correcto demora en la mayoría de los casos más de un año. Los/as cuidadores/as principales encuestados/as soportan grandes cargas de trabajo de cuidados que, en todos los casos, supera las 8 horas diarias. Adems, muestran mayores niveles de agotamiento, desnimo, nerviosismo y malestar que las personas con ELA que participaron del estudio. Quienes asumen el rol de cuidadores/ as principales son, en su mayoría, mujeres, lo cual coincide con la evidencia aportada por el campo de los cuidados, en donde se señala la estrecha relación que existe entre el género y el trabajo de cuidados. Se evidencia la situacin acuciante que las personas con ELA y sus cuidadores/as atraviesan tanto en el plano econmico como en el de la salud física y emocional. Conclusiones. Con base en los hallazgos del estudio, se ofrecen un conjunto de consideraciones y recomendaciones destinadas a informar el diseño de políticas y acciones destinadas a mejorar la situación de las personas con ELA y de quienes asumen el rol de cuidadores/as principales. Asimismo, se identifican posibles futuras líneas de investigación que permitirían ampliar y profundizar los hallazgos aquí expuestos.

Introduction. This article explores and analyzes the daily experiences and realities of the universe of people diagnosed with Amyotrophic Lateral Sclerosis (ALS) and their care settings in Argentina in 2023. Methodology. The results of a self-administered online survey conducted from May to July 2023 on people with ALS and primary caregivers are presented. The study included the participation of 111 people: 56 diagnosed with ALS and 55 primary caregivers. Results and discussion. 71.7% of the people diagnosed with ALS surveyed considered their household income to be insufficient to meet their expenses. Reaching the correct diagnosis takes in most cases more than a year. The primary caregivers surveyed carry heavy caregiving workloads that, in all cases, exceed 8 hours per day. In addition, they show higher levels of exhaustion, discouragement, nervousness, and discomfort than people with ALS who participated in the study. Those who assume the role of primary caregivers are mostly women, which coincides with the evidence provided by the field of caregiving, which points to the close relationship between gender and caregiving. It is evident the pressing situation that people with ALS and their caregivers go through both economically and in terms of physical and emotional health. Conclusions. Based on the study’s findings, a set of considerations and recommendations are offered to inform the design of policies and actions aimed at improving the situation of people with ALS and those who assume the role of primary caregivers. It also identifies possible future lines of research that would broaden and deepen the findings presented here.

Introdução. O objetivo deste artigo é explorar e analisar as experiências e realidades cotidianas do universo de pessoas diagnosticadas com Esclerose Lateral Amiotrófica (ELA) e seus ambientes de atendimento na Argentina em 2023. Metodologia. São apresentados os resultados de uma pesquisa on-line autoadministrada realizada nos meses de maio a julho de 2023 com pessoas com ELA e cuidadores primrios. O estudo envolveu 111 participantes: 56 pessoas diagnosticadas com ELA e 55 cuidadores primrios. Resultados e discussão. 71,7% das pessoas diagnosticadas com ELA pesquisadas consideraram que sua renda familiar era insuficiente para cobrir suas despesas. A obtenção do diagnóstico correto leva, na maioria dos casos, mais de um ano. Os cuidadores primários pesquisados têm cargas de trabalho pesadas de cuidados que, em todos os casos, excedem 8 horas por dia. Além disso, eles apresentam níveis mais altos de exaustão, desânimo, nervosismo e desconforto do que as pessoas com ELA que participaram do estudo. Aqueles que assumem o papel de cuidadores primários são, em sua maioria, mulheres, o que é consistente com as evidências do campo de cuidados que apontam para a estreita relação entre gênero e cuidados. Está claro que as pessoas com ELA e seus cuidadores estão em uma situação muito difícil, tanto financeiramente quanto em termos de saúde física e emocional. Conclusões. Com base nos resultados do estudo, é oferecido um conjunto de considerações e recomendações para informar a elaboração de políticas e ações destinadas a melhorar a situação das pessoas com ELA e daquelas que assumem o papel de cuidadores primários. O estudo também identifica possíveis linhas de pesquisa futuras que poderiam ampliar e aprofundar os resultados aqui apresentados.