Enfermedades neuromusculares pediátricas: impacto del diagnóstico en el estilo de crianza y sus implicancias para los profesionales de la salud

Abstract

Antecedentes: Las enfermedades neuromusculares (ENM) son condiciones crónicas y degenerativas que afectan el desarrollo neuromotor infantil y la dinámica familiar. El contexto y la retroalimentación del niño influyen significativamente en los estilos parentales. Dadas las necesidades incrementadas de los niños con estos diagnósticos, es esencial explorar cómo se adaptan los padres. Objetivo: Examinar los estilos parentales de madres y padres de niños con ENM y el impacto del diagnóstico en la vida familiar. Métodos: Se utilizó un diseño mixto secuencial. La fase cuantitativa aplicó un diseño descriptivo transversal utilizando el Parenting Style and Dimension Questionarie (PSDQ). La fase cualitativa adoptó un enfoque fenomenológico mediante grupos focales. Resultados: Todos los participantes (n = 25) reportaron un estilo autoritativo en el análisis cuantitativo. Los datos cualitativos revelaron que los padres adaptaban su enfoque en función de la salud del niño, mostrando flexibilidad en conductas previamente rígidas. Conclusiones: Si bien predominó un estilo autoritativo, la crianza fluctuó en respuesta a la condición del niño y las creencias parentales sobre la enfermedad, destacando una adaptación dinámica.