Riesgos y promesas de la era posgenómica: Los estudios genéticos personalizados

Abstract

Este artículo indaga el modo en el que los exámenes genéticos personalizados de venta directa a los consumidores (direct-to-consumers DNA tests) ingresaron a la Argentina a través de empresas internacionales, regionales y nacionales. Se analiza la historia de esta tecnología y su relación con la investigación genómica general y sus distintas aplicaciones médicas. A partir de esta investigación, interrogamos el modo en el que las empresas configuraron categorías tales como “ascendencia” y “ancestralidad”, que utilizan en los informes que proveen. Reconstruimos procesos de controversia en torno a las tecnologías de exámenes genéticos personalizados en dos sentidos: primero, respecto a los conceptos de “ascendencia” y “ancestralidad”, que fueron impugnados en términos científicos y políticos por distintos actores activistas, académicos e institucionales. En segundo lugar, en relación con los riesgos y promesas asociados a los informes que estas empresas ofrecen (respecto a seguridad de los datos, a la rigurosidad de la información ofrecida y respecto a los efectos inesperados sobre usuarios y poblaciones). Asimismo, evaluamos estas tecnologías en contraste con otras formas de investigación pública en genómica en Argentina, en particular aquellas destinadas a crear perfiles genealógicos de la población argentina.