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dc.contributor.author
Luna, Florencia
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dc.date.available
2019-04-29T23:02:26Z
dc.date.issued
2017-01
dc.identifier.citation
Luna, Florencia; Enfermedades raras: planteando algunos de sus desafíos; Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social; Cambios; XVI; 1; 1-2017; 8-9
dc.identifier.issn
1390-5511
dc.identifier.uri
http://hdl.handle.net/11336/75259
dc.description.abstract
La noción de "enfermedades raras" comienza a utilizarse en EE.UU., a principios de los '80, con la introducción del "Orphan Drug Act". Esta terminología no existía como tal hasta esa época y recién es a principios de los años ´80 cuando se comienza a hablar de la categoría de ER. Dada la bajísima prevalencia de las ERs es muy difícil reconocerlas, esto genera que el diagnóstico sea muy complejo de obtener (involucra muchas consultas médicas con diagnósticos erróneos o la minimización de la situación). En ocasiones, el diagnóstico puede tardar hasta 30 años. Los pacientes y sus familias viven situaciones de muchísima angustia, desconocen lo que les sucede, no tienen con quien compartir sus problemas. Y en muchos casos, implica una situación de mucho aislamiento y soledad. Las enfermedades raras (ER) son crónicas, progresivas y discapacitantes o mortales. Suiza ha estado trabajando en años recientes en una plataforma general para tratar el caso de las ERs.
dc.format
application/pdf
dc.language.iso
spa
dc.publisher
Instituto Ecuatoriano de Seguridad Social
dc.rights
info:eu-repo/semantics/openAccess
dc.rights.uri
https://creativecommons.org/licenses/by-nc-sa/2.5/ar/
dc.subject
Enfermedades Raras
dc.subject
Salud Pública
dc.subject
Bioética
dc.subject
Vulnerabilidad
dc.subject.classification
Salud Ocupacional
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dc.subject.classification
Ciencias de la Salud
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dc.subject.classification
CIENCIAS MÉDICAS Y DE LA SALUD
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dc.title
Enfermedades raras: planteando algunos de sus desafíos
dc.title
Rare diseases: laying out some challenges
dc.type
info:eu-repo/semantics/article
dc.type
info:ar-repo/semantics/artículo
dc.type
info:eu-repo/semantics/publishedVersion
dc.date.updated
2019-04-22T14:09:01Z
dc.journal.volume
XVI
dc.journal.number
1
dc.journal.pagination
8-9
dc.journal.pais
Ecuador
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dc.description.fil
Fil: Luna, Florencia. Consejo Nacional de Investigaciones Científicas y Técnicas; Argentina. Facultad Latinoamericana de Ciencias Sociales; Argentina
dc.journal.title
Cambios
dc.relation.alternativeid
info:eu-repo/semantics/altIdentifier/url/https://www.ncbi.nlm.nih.gov/pmc/articles/PMC5920522/
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