Coproducción de conocimientos y de problemáticas científicas: Dinámicas en la producción de conocimiento científico en la investigación genómica y biomédica sobre la enfermedad de Chagas (1993-2016)

Abstract

Esta tesis examina la constitución reciente de la enfermedad de Chagas como problemática científica, política y de salud pública. El objetivo es entender cómo las investigaciones genómicas y biomédicas dan forma a la enfermedad en tanto problema público, a la vez que las representaciones y los discursos de la esfera política participan en la configuración de la investigación sobre la enfermedad en la Argentina: ¿hasta qué punto y a través de qué mecanismos operan la genómica y la biomedicina en la definición de la problemática? ¿Qué influencia tienen las concepciones de política en el establecimiento de agendas de investigación destinadas a combatir enfermedades negadas que son endémicas en la región? ¿Cómo se desarrolla la producción de conocimiento en torno a la investigación sobre Chagas en las áreas de biología, biomedicina y genómica en la Argentina? ¿Qué otras esferas pueden estar influyendo en los modos de representar la enfermedad como una problemática y en la justificación de sus modos de intervención? La investigación se inscribe en el campo de los estudios sociales de la ciencia y la tecnología y se centra en la constitución de la problemática del Chagas durante las últimas dos décadas. Este período de tiempo, menos explorado en los estudios sociales de la ciencia que abordaron la historia de la enfermedad, se caracteriza por la emergencia de nuevos actores (agentes internacionales de salud y ONG dedicadas a la lucha contra la enfermedad); nuevas representaciones científicas sobre la enfermedad (investigaciones biomédicas relacionadas con los proyectos genoma); y nuevas concepciones sobre su incidencia geográfica y poblaciones objetivo (creciente en los países desarrollados y zonas tradicionalmente no endémicas). Esta tesis continúa, de este modo, con los trabajos sobre el desarrollo de la biología molecular y sobre la investigación sobre Chagas en la Argentina (v.g., Kreimer, 2010a, 2015; Sanmartino, 2009; Zabala, 2010). El recorrido que emprende la literatura, no obstante, se detiene en la década de 1990, momento en el que comienza el estudio genómico de la enfermedad a través del Proyecto Genoma del Trypanosoma cruzi, la iniciativa de colaboración internacional dedicada a obtener la secuencia completa del genoma del organismo causante de la enfermedad. Esta vacante en la literatura representa el punto de partida desde el cual continúa esta investigación, intentando dilucidar el rol más puntual de la genómica en la configuración de estos desarrollos. Las vías de acceso a la comprensión del objeto se encuentran en el análisis de instituciones, discursos, representaciones e identidades que están involucradas en los procesos de producción conjunta de conocimientos (Jasanoff, 2004a). En términos metodológicos, la investigación se desarrolló sobre la base de técnicas cualitativas, orientadas a detectar cómo es que los productos de la investigación biomédica son utilizados como inputs en la esfera política y viceversa en el marco de la producción conjunta de las problematizaciones sobre el Chagas. Los datos fueron extraídos de dos conjuntos de fuentes. El primero conjunto corresponde a 27 entrevistas semiestructuradas, realizadas con investigadores y otros actores de la investigación sobre T. cruziy la lucha contra la enfermedad, incluyendo directores de proyectos, y funcionarios de ONG internacionales de salud. El segundo se corresponde con fuentes documentales, extraídas de comunicaciones institucionales de organismos públicos y no gubernamentales, así como de reuniones de expertos vinculadas con el apoyo a la investigación. Dentro del primer conjunto, los sujetos fueron indagados sobre su participación en el estudio del Chagas teniendo en cuenta: (a) inputs utilizados: motivaciones, financiamiento, abordajes del problema, acercamientos de otros campos, recursos; (b) outputs producidos: artículos, recomendaciones de política, bases de datos públicas, aplicaciones tecnológicas; y (c) procesos y prácticas: división del trabajo, participación en redes de colaboración, restricciones y acceso. De ambos conjuntos de fuentes se buscó identificar, tomando inspiración del análisis canónico de la narrativa (Greimas y Courtés, 1979), aquello que aparece en los discursos institucionales o de los actores como: (a) problemáticas preestablecidas; (b) problemas sobre los cuales es dable intervenir; y (c) modos legítimos o necesarios de intervenir sobre dichas problemáticas (cf. Sulkunen y Törrönen, 1997a, 1997b). El análisis de las modalidades de problematización y de justificación constituye un recurso heurístico que sirve al objetivo de asir el interjuego que se da entre las estrategias de intervención y las investigaciones genómicas o biomédicas como procesos de coproducción (Jasanoff, 2004b). Más específicamente, esto implica identificar las ratios o tematizaciones comunes a través de las cuales los actores dan cuenta de su involucramiento en Chagas; describir cómo la enfermedad es concebida en tanto una entidad problemática; y analizar cómo es que se jerarquizan o desacreditan estrategias de intervención, actuales o potenciales.

This dissertation examines the recent configuration of Chagas disease as a scientific, political, and public health issue. Its aim is to understand how genomics and biomedical research shape the disease as a public problem, as well as how representations and discourses in the political sphere become part of the research into the disease in Argentina. This is to ask, in other words: to what extent and by which means do genomics and biomedicine operate in the definition of the problem? What is the influence of political views over research agendas intended to fight neglected diseases in this region? What spheres other than science become involved in defining the disease and in justifying intervention strategies? The research topic lies within the field of Latin American social studies of science, and it is concerned with the scientific and political becoming of Chagas disease during the last two decades. This timeframe has been relatively less explored in the literature which addresses the history of Chagas and can be characterized by the emergence of new stakeholders (global health organizations dedicated to fighting neglected diseases); new scientific representations of Chagas (biomedical research related to whole-genome initiatives); and new ideas about its epidemiology and typical target groups (reaching developed countries and traditionally non-endemic regions). This dissertation follows previous investigations concerned with the development of molecular biology and with Chagas disease research in Argentina (v.g., Kreimer, 2010a, 2015; Sanmartino, 2009; Zabala, 2010). Those studies, however, have barely taken into consideration the dynamics that started developing in the 1990s, when the Trypanosoma cruzi Genome Project, an initiative intended to map the complete genomic sequence of the disease’s causing organism, gave rise to genomic studies on the disease. The aforementioned gap in the literature represents the starting point for this dissertation, which constitutes an attempt to pinpoint the particular role played by genomics in these historical developments. The pathways to approaching the object can be found in the analysis of institutions, discourses, representations and identities involved in the co-production of knowledge (Jasanoff, 2004a). The methodology relies chiefly on qualitative techniques, aimed to detect how the products of biomedical and genomic research are used as inputs in the political sphere and vice versa, in the context of the mutual production of Chagas disease as an issue. The data have been gathered from two different sources. The first one is based on 27 interviews conducted with researchers and other subjects engaged in T. cruzi research and in global health initiatives, including project directors and international NGO officials and advisors. The second source corresponds to documentary sources, including institutional communications issued by both government and nongovernment organizations, as well as expert meetings related to research. The research subjects were inquired about their participation in the study of Chagas disease taking into account: (a) inputs used in research: motivations, funding, takes on the problem, approaches to other research fields, resources; (b) outputs produced from research: papers, policy briefing, public databases, technology transfer; and (c) practices and processes: division of labour, participation in research networks, restrictions and access. Drawing inspiration from Greimas and Courtés’ (1979) canonical narrative schema, the methodological strategy looked to identify what is enunciated in discourse as: (a) pre-existing problems; (b) problems which are expected to become intervened; and (c) the logical or legitimate ways of intervening into said problems (cf. Sulkunen & Törrönen, 1997a, 1997b). This analysis on the modalities of problematisation and of the ways in which different forms of engagement are justified is a heuristic device intended to grasp the interplay –understood as processes of co-production–, between intervention strategies and scientific research (Jasanoff, 2004b). More specifically, this means to identify the common ratios or themes through which stakeholders account for their engagement in Chagas disease research; describe how the diseases is conceived as a problematic entity; and analyse how potential or actual intervention strategies become vindicated or discarded.