“Estoy viviendo la vida de otro”: el trabajo de cuidados y sus impactos en cuidadores principales de personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica residentes en Argentina en 2023

Abstract

Objetivo. Se busca describir las principales características del trabajo de cuidados que realizan los cuidadores principales de personas con diagnóstico de esclerosis lateral amiotrófica y los efectos en su salud física y mental, así como en su vida personal en Argentina en 2023. Método. Se adopta una estrategia metodológica cualicuantitativa de entrevistas semiestructuradas y una encuesta autoadministrada online. Resultados. El papel de cuidador primario recae principalmente en familiares, quienes en su mayoría dedican ocho horas diarias o más al cuidado de la persona conesclerosis lateral amiotrófica. Con ello, experimentan un significativo trastocamiento de múltiples aspectos de su vida cotidiana y declaran altos grados de ansiedad, estrés y depresión. Conclusiones. Se evidencia que los cuidadores afrontan significativas cargas de trabajo de cuidados que modifican drásticamente su vida cotidiana e impactan en su salud física y mental, así como en su vida personal y laboral.

Objective. To describe the main characteristics of care work that carry out the main caregivers of persons with Amyotrophic Lateral Sclerosis and the effects in their physical and mental health, as well as in their personal life in 2023. Method. It is adopted a methodological quali-quantitative strategy of semi-structured interviews and a self-administered online survey. Results. The role of primary caregiver falls mainly on relatives, who spend mostly eight or more hours per day taking care of the person with Amyotrophic Lateral Sclerosis. Thus, they experience a significant disruption of multiple aspects of their daily life and state high degrees of anxiety, stress and depression. Conclusions. It is shown that the caregivers face significant burdens of the work of care that modify drastically their daily life and have an impact on their physical and mental health, as well as their personal and work life.

O objetivo é descrever as principais características do trabalho de cuidado realizado pelos cuidadores primários de pessoas com diagnóstico de esclerose lateral amiotrófica e os efeitos em sua saúde física e mental, bem como em suas vidas pessoais na Argentina em 2023. Método. É adotada uma estratégia metodológica qualitativa-quantitativa de entrevistas semiestruturadas e um questionário on-line auto administrado. Resultados. O papel de cuidador principal recai principalmente sobre os membros da família, a maioria dos quais dedica oito horas por dia ou mais para cuidar da pessoa com esclerose lateral amiotrófica. Como resultado, eles sofrem perturbações significativas em vários aspectos de suas vidas diárias e relatam altos níveis de ansiedade, estresse e depressão. Conclusões. É evidente que os cuidadores enfrentam cargas de trabalho significativas que alteram drasticamente suas vidas diárias e impactam sua saúde física e mental, bem como suas vidas pessoais e profissionais.