Biobancos genómicos nacionales: los riesgos de la vigilancia genética y la biosocialidad

Abstract

En este artículo se exploran los riesgos presentes en el Programa PoblAr, el biobanco genómico de la población argentina. Mientras que en las últimas décadas la secuenciación de genomas humanos ha estado atravesada por preocupaciones éticas vinculadas, sobre todo, con la privacidad, en este trabajo retomo nociones analíticas de los estudios biopolíticos y antropológicos para indagar en las dimensiones epistémicas y políticas de dos riesgos presentes en los biobancos genómicos nacionales: esto es, primero, la posibilidad de informar procesos de vigilancia genética empresarial y gubernamental ejercida «desde arriba» y, segundo, la posibilidad de alimentar «desde abajo» la construcción de identidades sociales y políticas excluyentes ancladas en las ontologías de lo natural que Rabinow denomina «biosocialidad». Siguiendo experiencias públicas y privadas internacionales, la hipótesis propuesta en este artículo es que estos riesgos no son mutualmente excluyentes, sino que sus dimensiones epistémicas y políticas funcionan en complementariedad. Así, mientras que los lineamientos que regulan el Programa PoblAr prevén ambos riesgos, también conlleva el riesgo de limitar las instancias de participación pública más allá de la esfera de decisión experta.

This article explores the risks in the PoblAr Program, the Argentinian population genomic biobank. While throughout the last few decades human genome sequencing has been shaped by ethical concerns linked most of all to privacy, in this work I draw on analytical notions of biopolitical and anthropological studies to inquire into the epistemic and political dimensions of two risks inherent in national genomic biobanks, namely, firstly, the potential to giving room for corporate and governmental genetic surveillance “topdown” processes, and secondly, the potential to feed “bottom-up” the construction of social identities and exclusionary policies anchored in the ontologies of the natural world, which Rabinow refers to as “biosociality.” Drawing on international public and private experiences, we advance the hypothesis that those risks are not mutually excluding but rather that their epistemic and political dimensions work in tandem. Thus, while the the PoblAr Program policies foresee both risks, we call the attention also to the risks limiting the instances of public participation to expert decisions.

Neste artigo estudam-se os riscos presentes no Programa PoblAr, o biobanco genômico da população argentina. Enquanto nas últimas décadas a sequenciação de genomas humanos esteve atravessada por preocupações éticas vinculadas, sobretudo, com a privacidade, neste trabalho retomo noções analíticas dos estudos biopolíticos e antropológicos para indagar nas dimensões epistémicas e políticas de dois riscos presentes nos biobancos genômicos nacionais: isto é, primeiro, a possibilidade de informar processos de vigilância genética empresarial e governamental exercida “desde cima”, e, segundo, a possibilidade de alimentar “desde baixo” a construção de identidades sociais e políticas excludentes ancoradas nas ontologias do natural que Rabinow denomina “biossociabilidade”. Seguindo experiências públicas e privadas internacionais, a hipótese proposta neste artigo é que esses riscos não são mutuamente excludentes, mas que suas dimensões epistémicas e políticas funcionam de maneira complementária. Assim, enquanto as diretrizes que regulam o Programa PoblAr preveem ambos os riscos, também supõem o risco de limitar as instâncias de participação pública para além da esfera de decisão especializada.