Rol de la figura de enlace en el modelo de transición en endocrinología: experiencia en el ámbito público

Abstract

Introducción: Un proceso de transición planificado entre los sistemas de salud pediátricos y de adultos es necesario para poder garantizar una continuidad en la atención de los adolescentes. El objetivo del trabajo fue evaluar la población de pacientes del Servicio de Endocrinología del Hospital Garrahan en fase de transición y sus familias, desarrollar un protocolo para la transición de los adolescentes con patología endocrinológica crónica al Hospital de Clínicas José de San Martin y evaluar el rol de la “figura de enlace” en este proceso. Materiales y Métodos: Estudio observacional, transversal/prospectivo. Se obtuvieron datos sobre la consulta ambulatoria de 72 adolescentes mayores a 15 años con patología endocrinológica a los cuales se los acompañó en el proceso de transición. Se realizaron entrevistas y encuestas a los adolescentes, sus familias y a 16 endocrinólogos intervinientes en el seguimiento (9 pediátricos- 7 adultos). Resultados: La mayoría de los adolescentes evidenciaron falta de autonomía general, con mayor afectación en el área de “seguimiento de los problemas de salud”. Esto, junto al paternalismo del pediatra y la sobreprotección familiar representaron inconvenientes para la transición. La mitad de los adultos entrevistados consideraron falta de autonomía o preparación en sus hijos considerando la edad ideal para la transición entre los 18-21 años. Las sensaciones referidas por los pacientes como sus acompañantes incluyen principalmente el miedo y ansiedad, y llamativamente en los pacientes la vergüenza. La creación de un consultorio de transición en el centro de adultos y el acompañamiento de la “figura de enlace”, permitieron una mejor articulación y continuidad en el cuidado de la salud.

A planned transition process between pediatric and adult health systems is necessary to ensure continuity of care for adolescents. The aim of this study was to evaluate the patient population of the Endocrinology Service at Garrahan Hospital during the transition phase, along with their families, to develop a protocol for transitioning adolescents with chronic endocrinological disorders to Hospital de Clínicas José de San Martín, and to evaluate the role of the “liaison person” in this process. Materials and Methods: This observational, cross-sectional/ prospective study obtained data from outpatient consultations of 72 adolescents over 15 years of age with endocrinological disorders who were accompanied during the transition process. Interviews and surveys were conducted with the adolescents, their families, and 16 endocrinologists involved in the follow-up (9 pediatricians and 7 adult physicians). Results: Most of the adolescents showed a general lack of autonomy, with greater challenges in the area of “follow-up of health problems.” This, combined with the paternalism of the pediatrician and the overprotection of the family, represented obstacles to the transition. Half of the parents interviewed perceived a lack of autonomy or preparation in their children, considering the ideal age for transition to be between 18-21 years old. The primary feelings reported by the patients and those who accompanied them included fear and anxiety, with patients also feeling embarrassment. The creation of a transition clinic in the adult center and the support of a “liaison person” allowed for better coordination and continuity in health care.