Analizando el desarrollo de organizaciones de familiares en el campo de la salud mental: Aportes desde la experiencia de las organizaciones de familiares de personas con enfermedades poco frecuentes en Argentina.

Abstract

Las organizaciones de familiares (OdF) son un actor importante en los procesos de reforma en salud mental. En Argentina, las OdF son heterogéneas, siendo incipiente su participación, sus recursos y su vinculación con otros actores. Constituye un interrogante si tales dificultades son particulares o son compartidas con otras OdF. Así, se analizó a las OdF de personas con enfermedades poco frecuentes (EPOF) de Argentina y se identificaron similitudes y diferencias con las OdF del campo de la salud mental, y posibles aportes de las OdF de EPOF a las OdF del campo de la salud mental. Se realizó entre 2018 y 2020 un estudio cualitativo, descriptivo, con entrevistas a líderes organizacionales y revisión y análisis documental. Los resultados indican como obstáculos comunes entre las OdF de EPOF y Salud Mental, la falta de recursos y la poca participación de familiares en las organizaciones. Algunos aportes de las OdF de personas con EPOF son construir y mostrar experticia, y delimitar como asesoría externa a los aportes de personas no familiares.

Advocacy organizations of family members (AOFMs) are an important stakeholder in mental health reform processes. In Argentina, the AOFMs are heterogeneous, with limited participation, resources, and links with other stakeholders. A question is whether such difficulties are specific or are shared with other AOFMs. AOFMs of people with rare diseases (RD) in Argentina were analyzed, with the aim of identifying similarities and differences with the AOFMs of people with mental health problems and possible lessons that might contribute to the straightening of mental health AOFMs. A qualitative, descriptive study was carried out between 2018 and 2020, with interviews with organizational leaders and documentary analysis. Results indicates the lack of resources and the low participation of family members in the organizations as common obstacles. Some lessons from the AOFMs of people with RD are to build and show expertise, and define the contributions of non-family members as external advice.