Gestión de la autonomía en el cuidado al final de la vida

Abstract

El objetivo principal de este artículo es analizar cómo es incorporado el ideal de respeto por la autonomía de la persona enferma en el cuidado en final de vida enmarcado dentro de la filosofía hospice. Como argumento central sostengo que, cuando se pasa de la autonomía como idea-valor a la gestión de la autonomía en el plano de la realidad concreta, pueden vislumbrarse diversas tensiones entre los actores involucrados. Los resultados presentados forman parte de un trabajo etnográfico extenso llevado a cabo dentro de una institución hospice de Buenos Aires, Argentina, en la cual se analizaron en profundidad las prácticas de cuidado en final de vida llevadas a cabo por el equipo de cuidadores. Como resultados presento los cuatro ejes fundamentales a partir de los cuales considero se gestiona la autonomía de la persona enferma: el lugar de sus valores en la toma de decisiones, el carácter corporizado del self, los aspectos constitutivos de su identidad social y el sentido de utilidad.

O objetivo principal deste artigo é analisar como o ideal de respeito pela autonomia da pessoa doente é incorporado no cuidado ao fim da vida enquadrado na filosofia hospice. Como argumento central, defendo que, quando se passa da autonomia como uma ideia-valor para a gestão da autonomia ao nível da realidade concreta, podem vislumbrar-se várias tensões entre os intervenientes. Os resultados apresentados fazem parte de um extenso trabalho etnográfico realizado numa instituição hospice em Buenos Aires, Argentina, na qual as práticas de cuidados ao fim da vida realizadas pela equipe de cuidadores foram analisadas em profundidade. Como resultados apresento os quatro eixos fundamentais a partir dos quais considero que a autonomia do doente é gerida: o lugar dos seus valores na tomada de decisões, o caráter encarnado do self, os aspetos constitutivos da sua identidade social e o sentido de utilidade.

The main objective of this article is to analyse how the ideal of respect for the autonomy of the sick person is incorporated into end-of-life care framed within the hospice philosophy. As a central argument, I argue that, when one moves from autonomy as an idea-value to the management of autonomy at the level of concrete reality, various tensions can be glimpsed between the actors involved. The results presented are part of an extensive ethnographic work within a hospice institution in Buenos Aires, Argentina, in which I analyse in depth the end-of-life care practices of the caregiver team. As a result, I present the four fundamental axes from which I consider the autonomy of the sick person is managed: the place of their values in decision-making, the embodied character of the self, the constitutive aspects of their social identity and the sense of usefulness.