La discapacidad en la escena familiar

Abstract

Un libro, cualquier libro, tiene muchos mundos que se entrelazan; muchas vidas que dialogan; muchos deseos que confluyen y que buscan su encarnadura en las palabras de molde. Este libro ha sido tramado en un lento y largo tiempo. O mejor dicho, en los entretiempos que el propio devenir personal y familiar fue ofreciéndonos mientras acompañamos, sosteníamos, proyectábamos y elaborábamos aquello que la enfermedad/discapacidad había arrebatado a la “normalidad” de lo esperado y deseado. En este libro confluyen varios tiempos: el de la vida, el de la formación, el de la escritura y el de la espera. Tiempos no siempre alineados, tiempos a destiempo, tiempos superpuestos, tiempos gracias a los cuales pudimos no sólo conocer, sino también saber. Y ahora llegó el tiempo de comunicar ese saber; el tiempo en que lo vivido y aprendido busca un espacio para liberarse. Este libro es un medio para comunicar lo sabido, con la pretensión de acompañar, orientar, sostener y ayudar a comprender los múltiples significados y efectos que la irrupción de la discapacidad produce en la escena familiar. El refrán popular sostiene que cada casa es un mundo, con lo que se resalta la singularidad de cada familia. Más allá de la aparente homogeneidad que se encubre en el sustantivo “la familia”, ésta es una de las expresiones sociales de mayor diversidad y heterogeneidad. Conocido por todos es que la familia es el pilar sobre el que se asienta gran parte de las posibilidades de desarrollo humano, tenga o no una necesidad diferente agregada a su singularidad como persona. La trama familiar es la que soporta todos los problemas que tienen sus integrantes a través de la vida. Es el sostén que necesitan las personas con discapacidad a lo largo del Ciclo Vital. Asimismo, es muchas veces quien tiene que enfrentar al contexto (a veces comenzando por su propio entorno familiar) para defender el derecho y el respeto de las capacidades y reclamar por la satisfacción de las necesidades de sus hijos. Por ello, preferimos pensar las familias en términos de escenarios variables y móviles en los que se representan diferentes guiones, con diferentes protagonistas que re-crean, re-presentan y reinterpretan el texto incesante de la reproducción biológica y sociocultural. Escenarios móviles en los que los actores desempeñan ciertos roles asignados y en cuyo interjuego se definen escenas que, no por repetidas, están habitadas por formas nuevas. En la primera parte de este libro proponemos un recorrido por los escenarios históricos que han configurado la definición dominante de esto que llamamos familia. También se analizan las funciones asignadas en el contexto de las sociedades occidentales a la institución familiar. La segunda parte propone una aproximación a las interpelaciones que la irrupción de la discapacidad genera en la escena familiar. Este acontecimiento del orden de lo in/esperado, lo im/previsto y lo no deseado produce una serie de tensiones en la trama familiar y su carácter de evento accidental obliga al sistema familiar a torsionar sus creencias, sus ritmos, sus acuerdos…y sus sentidos existenciales más profundos. Si no podemos hablar de “la familia” en general, menos aún podemos hablar de la familia cuando es atravesada por la situación de discapacidad. Lo múltiple, lo diverso, lo diferente, lo singular de cada familia se intensifica con la irrupción de la discapacidad. Ella adviene con una fuerza que obliga a revisar los itinerarios previstos y traza itinerarios nuevos. Caminos de dolor, incertidumbre, desafíos, logros e ilusiones que, con sus particulares geografías, facilitan su tránsito o hacen dificultoso el avance e incluso invitan al retiro y al abandono. Cada familia traza su propio itinerario para atravesar la escena de la discapacidad aunque podemos encontrar semejanzas cotejando los mapas de las experiencias familiares. Sobre itinerarios trata la tercera parte del texto. En el contexto de la sociedad las familias requieren del intercambio con otras organizaciones para asegurar su propia sobrevivencia. Si toda familia está lanzada al intercambio, aquellas que han sido atravesadas por la discapacidad están obligadas a la interacción con otras instituciones y agentes del campo social. Por ello, la cuarta parte la hemos denominado Intersecciones. En ella, la mirada no está puesta en la familia, sino en los profesionales quienes con su saber técnico -pero principalmente con su función humanizadora- pueden convertirse en un factor de oportunidad para el sujeto que porta la discapacidad y para su entorno familiar. Con ello, más allá del saber profesional sostenemos una ética del encuentro con el otro, como base de la intervención.Finalmente, la última sección del libro aborda los Espacios materiales y simbólicos con que cuentan las familias para hacer frente a la discapacidad. En particular, proponemos una reflexión sobre la Escuela Especial y la Educación Especial invitando a una re-visión de la posición con que estas instituciones abordan lo diferente de lo especial y ubican a la familia en la función que la sociedad les ha asignado. Entre cada parte del texto los lectores encontrarán relatos de familiares que narran la experiencia que para ellos y sus familias ha significado la irrupción de la discapacidad. Hemos seleccionado historias de mujeres y hombres; jóvenes y no tan jóvenes; padres, madres y sobrinos. En sus voces pueden escucharse los ecos de otras voces y en sus gestos se descubren los avatares del amor por ese otro, con ese otro, gracias a ese otro. Estas historias están contadas por sus protagonistas y humanizan el contenido teórico del libro. Dejarse conmover por ellas, es también parte del ejercicio necesario para comprender el impacto que tiene en los sistemas familiares la irrupción de la discapacidad. del Ciclo Vital. Asimismo, es muchas veces quien tiene que enfrentar al contexto (a veces comenzando por su propio entorno familiar) para defender el derecho y el respeto de las capacidades y reclamar por la satisfacción de las necesidades de sus hijos. Por ello, preferimos pensar las familias en términos de escenarios variables y móviles en los que se representan diferentes guiones, con diferentes protagonistas que re-crean, re-presentan y reinterpretan el texto incesante de la reproducción biológica y sociocultural. Escenarios móviles en los que los actores desempeñan ciertos roles asignados y en cuyo interjuego se definen escenas que, no por repetidas, están habitadas por formas nuevas. En la primera parte de este libro proponemos un recorrido por los escenarios históricos que han configurado la definición dominante de esto que llamamos familia. También se analizan las funciones asignadas en el contexto de las sociedades occidentales a la institución familiar. La segunda parte propone una aproximación a las interpelaciones que la irrupción de la discapacidad genera en la escena familiar. Este acontecimiento del orden de lo in/esperado, lo im/previsto y lo no deseado produce una serie de tensiones en la trama familiar y su carácter de evento accidental obliga al sistema familiar a torsionar sus creencias, sus ritmos, sus acuerdos…y sus sentidos existenciales más profundos. Si no podemos hablar de “la familia” en general, menos aún podemos hablar de la familia cuando es atravesada por la situación de discapacidad. Lo múltiple, lo diverso, lo diferente, lo singular de cada familia se intensifica con la irrupción de la discapacidad. Ella adviene con una fuerza que obliga a revisar los itinerarios previstos y traza itinerarios nuevos. Caminos de dolor, incertidumbre, desafíos, logros e ilusiones que, con sus particulares geografías, facilitan su tránsito o hacen dificultoso el avance e incluso invitan al retiro y al abandono. Cada familia traza su propio itinerario para atravesar la escena de la discapacidad aunque podemos encontrar semejanzas cotejando los mapas de las experiencias familiares. Sobre itinerarios trata la tercera parte del texto. En el contexto de la sociedad las familias requieren del intercambio con otras organizaciones para asegurar su propia sobrevivencia. Si toda familia está lanzada al intercambio, aquellas que han sido atravesadas por la discapacidad están obligadas a la interacción con otras instituciones y agentes del campo social. Por ello, la cuarta parte la hemos denominado Intersecciones. En ella, la mirada no está puesta en la familia, sino en los profesionales quienes con su saber técnico -pero principalmente con su función humanizadora- pueden convertirse en un factor de oportunidad para el sujeto que porta la discapacidad y para su entorno familiar. Con ello, más allá del saber profesional sostenemos una ética del encuentro con el otro, como base de la intervención.Finalmente, la última sección del libro aborda los Espacios materiales y simbólicos con que cuentan las familias para hacer frente a la discapacidad. En particular, proponemos una reflexión sobre la Escuela Especial y la Educación Especial invitando a una re-visión de la posición con que estas instituciones abordan lo diferente de lo especial y ubican a la familia en la función que la sociedad les ha asignado. Entre cada parte del texto los lectores encontrarán relatos de familiares que narran la experiencia que para ellos y sus familias ha significado la irrupción de la discapacidad. Hemos seleccionado historias de mujeres y hombres; jóvenes y no tan jóvenes; padres, madres y sobrinos. En sus voces pueden escucharse los ecos de otras voces y en sus gestos se descubren los avatares del amor por ese otro, con ese otro, gracias a ese otro. Estas historias están contadas por sus protagonistas y humanizan el contenido teórico del libro. Dejarse conmover por ellas, es también parte del ejercicio necesario para comprender el impacto que tiene en los sistemas familiares la irrupción de la discapacidad. experiencias familiares. Sobre itinerarios trata la tercera parte del texto. En el contexto de la sociedad las familias requieren del intercambio con otras organizaciones para asegurar su propia sobrevivencia. Si toda familia está lanzada al intercambio, aquellas que han sido atravesadas por la discapacidad están obligadas a la interacción con otras instituciones y agentes del campo social. Por ello, la cuarta parte la hemos denominado Intersecciones. En ella, la mirada no está puesta en la familia, sino en los profesionales quienes con su saber técnico -pero principalmente con su función humanizadora- pueden convertirse en un factor de oportunidad para el sujeto que porta la discapacidad y para su entorno familiar. Con ello, más allá del saber profesional sostenemos una ética del encuentro con el otro, como base de la intervención.Finalmente, la última sección del libro aborda los Espacios materiales y simbólicos con que cuentan las familias para hacer frente a la discapacidad. En particular, proponemos una reflexión sobre la Escuela Especial y la Educación Especial invitando a una re-visión de la posición con que estas instituciones abordan lo diferente de lo especial y ubican a la familia en la función que la sociedad les ha asignado. Entre cada parte del texto los lectores encontrarán relatos de familiares que narran la experiencia que para ellos y sus familias ha significado la irrupción de la discapacidad. Hemos seleccionado historias de mujeres y hombres; jóvenes y no tan jóvenes; padres, madres y sobrinos. En sus voces pueden escucharse los ecos de otras voces y en sus gestos se descubren los avatares del amor por ese otro, con ese otro, gracias a ese otro. Estas historias están contadas por sus protagonistas y humanizan el contenido teórico del libro. Dejarse conmover por ellas, es también parte del ejercicio necesario para comprender el impacto que tiene en los sistemas familiares la irrupción de la discapacidad.