Calidad de vida en familias con enfermedades neuromusculares durante la pandemia por COVID-19

Abstract

La pandemia por COVID-19 ha afectado a toda la población, en especial a las personas con enfermedades crónicas. Este estudio se propuso describir la calidad de vida de niños y adultos con enfermedades neuromusculares, así como la calidad de vida de sus cuidadores. Se utilizaron los instrumentos WHOQOL-BREF Y PedsQL 4.0. Los resultados mostraron una afección en la calidad de vida de todos los grupos estudiados, principalmente en la dimensión física para adultos y niños; y en la dimensión de preocupaciones para los cuidadores. Estos resultados advierten de la situación de vulnerabilidad física y psicológica en la que se encuentra esta población.

The COVID-19 pandemic has affected the entire population, especially the population with chronic diseases. This study aimed to describe the quality of life of children and adults with neuromuscular diseases and their caregivers. The WHOQOL-BREF and PedsQL 4.0 scales were used. The results showed an impact on the quality of life of all the groups studied, mainly in the physical dimension for adults and children, and in the concerns´ dimension for caregivers. These results warn about situation of physical and psychological vulnerability in which this population finds itself.