Derechos humanos e información: de la privacidad a la efectiva igualdad de oportunidades en el contexto de salud

Abstract

En el presente trabajo analizaré el derecho a la información en salud. Para ello, en la primera parte, comenzaré definiendo y fundamentando éticamente los dos derechos humanos que confluyen en el mismo: el derecho a la información y el derecho a la salud. En la segunda parte, analizaré un caso importante, actual y controvertido, como es la regulación de la información genética, entendida como información supra sensible. Como hipótesis general sostengo que la protección de la información sensible en salud no sólo implica cuestiones de privacidad sino también, y muy especialmente, cuestiones de justicia en el manejo de la información en salud. Por lo tanto, la regulación de dicha información –tanto a nivel nacional como internacional- deberá depender de contextos de uso (médico y no médico). De esta manera se busca: a- impulsar la efectiva igualdad de oportunidades en el acceso a la información y nuevas tecnologías en el contexto de salud; b-restringir el uso comercial de dicha información ante el creciente número de patentes y nuevos productos obtenidos a partir de la misma información médica, sin consentimiento del paciente; c-.restringir y proteger dicha información de su acceso para fines no médicos (por seguros privados de salud, aseguradoras de vida, control policial, etc).

In this paper the right to be informed in health care will be analyzed. In the first part, two related human rights will be defined and ethically analyzed: the right to information and knowledge and the right to health care. In the second part, a current controversial case will be analyzed: the regulation of genetic information, known as "supra-sensitive information”. As a general hypothesis I propose that the protection of sensitive information in health care not only implies issues of privacy but also and especially issues of justice in the use of that information in health care. The regulation of such information, at national and international level, should therefore depend on the context of use (medical and non-medical). It would then be possible to: a) generate equal opportunities in the access of information and new technologies in health care; b) constrain the commercial use of this medical information and limit the number of patents and new products obtained for this medical information; without the consent of the patient; c) protect the use of this information for non medical aims (private insurance, security, etc).